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    国际基因编辑、干细胞治疗目前仅针对单基因遗传性癫痫或特定难治性病例,且尚未验证长期安全性,国内患者若需参与临床试验,需通过国际多中心研究渠道(如中美双报临床试验),但面临入组标准严格、随访周期长(5-10 年)、费用高昂(单次治疗费用超 100 万元)等问题,仅建议在国内成熟技术无效的极端情况下考虑;

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    药物治疗患者:发作控制后需继续服药 3-5 年,定期复查脑电图(每年 1 次)、血药浓度(每 3-6 个月 1 次),无异常可在医生指导下逐渐减药,减药过程需持续 6-12 个月,避免突然停药;

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    基层及偏远地区患者:当地人民医院神经内科(依托专科联盟获得远程会诊支持);

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    专家门诊预约:可通过 “健康云” APP、医院官方公众号预约,癫痫专病门诊通常需提前 1-2 周预约,知名专家门诊(如上海儿童医学中心叶晓来主任)需提前 1 个月;

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    治疗老年癫痫要兼顾基础疾病。比如王大爷有高血压和糖尿病,医生给他选了拉莫三嗪,因为这种药和降压药、降糖药相互作用少,刚开始每天吃 25mg,每 2 周增加 25mg,直到加到 100mg,现在发作从每月 2 次减少到每季度 1 次,期间还定期查拉莫三嗪血药浓度,维持在 5μg/mL 左右,避免药物蓄积。张奶奶则吃加巴喷丁,这种药不用肝脏代谢,适合她的肝功能状况,同时还能缓解她的带状疱疹后神经痛,一举两得。像苯巴比妥、苯妥英钠这类老药尽量不用,比如曾有个老人吃苯巴比妥后,整天嗜睡、记性变差,换用拉莫三嗪后精神状态明显好转;还有老人吃苯妥英钠导致牙龈增生,本来就有牙周炎的他,牙齿问题更严重,停药后才缓解。

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    月经性癫痫是女性患者的常见问题,约 30% 女性会受影响。比如 28 岁的林女士,每次月经前 3-5 天发作会变频繁,平时每月发作 1 次,经期前会增加到 3 次,医生判断她是 “黄体期发作”,建议她月经第 14 天开始吃黄体酮胶囊,连续吃 10 天,现在经期前发作减少到 1 次;还有 35 岁的陈女士,排卵前后发作频繁,医生让她月经前 1 周把左乙拉西坦剂量从 1000mg 增加到 1250mg,月经结束后再调回原剂量,调整后她的经期发作明显减少。不过也有严重情况,比如 42 岁的周女士,月经性癫痫吃药效果不好,且没有生育需求,医生给她用了亮丙瑞林,虽然出现了潮热、闭经,但癫痫发作从每月 4 次减少到 1 次,她表示 “只要能控制住发作,这些副作用能接受”。

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